(Foto: NH-Nieuws: Link naar Video)

 

Met grote gebaren maakt Jan-Willem duidelijk dat wij bij hem mogen gaan zitten. Zijn polsen zijn hoekige gewrichten, zijn lijf doet nooit wat hij wil. Jan-Willem is de helft van een tweeling. Zijn zus is gezond, hij is spastisch. Zuurstofgebrek bij de geboorte:-in een minuut is destijds besloten dat hij degene zou worden die de last zou dragen, een leven lang.

‘Ik ben blij dat ik het heb en niet mijn zus’ vertelt Jan-Willem met enige hapering “voor meisjes is zo’n handicap nog lastiger”. De ongekozen maar ultieme opoffering- een leven lang buitenbeentje, een leven lang geleid worden door een lijf dat kapot is, een leven lang starende blikken.

Over dertien dagen wordt hij zestig. Hij verheugt zich op zijn feest in het badhuis. Het mooiste cadeau dat wij hem kunnen geven is ontmoetingen, uitjes met anderen. Naar de film, theater- alles is leuk. Niet met andere minder validen en ook niet via een welzijnsorganisatie- daar heeft hij niet zoveel mee.

Onder dat ongecontroleerd zwaaiende lijf, die soms te harde stem, die haperende zinnen zit een man die niet altijd begrepen wordt en daarom te vaak gemeden.

“Ik voel me net een marsmannetje als ik in de stad ben” zegt hij wanneer hij zichzelf introduceert “ ik wordt aangegaapt, ben een bezienswaardigheid”. Toch zou hij, stel dat het zou kunnen, niet meer van zijn ziekte af willen.

“Het is wie ik ben, het hoort bij me” zegt hij. Jan-Willem heeft, na bijna zestig jaar vrede met zijn lot, zijn lijf. Met al zijn onbedoelde gebaren en zijn haperende lange zinnen voelt Jan-Willem zich veilig in zijn lijf dat inmiddels , ongeacht de wankele constructie ervan, voelt als een tempel.

Jan-Willem is één van de ambassadeurs die vandaag, op ervaringsmiddag, met ons, een groepje raadsleden, op pad gaat. De bedoeling van deze ervaringsmiddag is om te voelen hoe het is om met een handicap te leven in deze stad die, hoe onschuldig zij ook lijkt op het eerste gezicht, voor mensen met een beperking een ware urban jungle is. Elke stoep is een obstakel, als je een winkel in wil met een rolstoel, heb je hulp nodig. Of je moet je hele leven getraind hebben op het niveau van een topsporter. Fietsen en scooters die wij achteloos parkeren op de stoep zijn voor blinden en slechtzienden levensgevaarlijk. Voor iemand als Jeroen die Licht Verstandelijk Beperkt (LVB) is en lijdt onder teveel prikkels, is de stad in zijn geheel een onneembare vesting. De paniek en onrust slaat op elke hoek genadeloos toe. Van Willemijn leren we hoe het is om met stemmen in je hoofd te moeten leven, stemmen die je als een soort van ‘Mother from Hell’ de hele dag intern corrigeren, bestraffend toespreken of beschimpen omdat je ‘het fout doet’.

Wij mochten gister even voelen hoe het is. Even is niet erg, sterker nog, het was leuk in een rolstoel te proberen om de winkel in te komen. Ook al lukte het niet, het was bij vlagen hilarisch. Ik racete vroeger met mijn broer als dochter van het hoofd van de Bio Mytylschool in Arnhem in de weekenden altijd in de elektrische rolstoelen door de brede gangen van de school- die tijden herleefden voor mij gister weer even.

Maar ik mag er weer uit. Destijds al en nu weer. En als ik in die stoel de winkel niet inkom omdat de hellingshoek van de plank te groot is of de hele plank domweg ontbreekt, dan stap ik uit en loop ik verder.

Femke niet, Rob ook niet, of Ed.

Ik kan niet navoelen hoe het is om met één van de handicaps te leven. Ik kan stroomdraden op mijn pols krijgen zodat mijn hand in een spasme schiet. Maar ik kan daarna weer schrijven. Ik kan in een rolstoel proberen de stoep op te komen. Maar als het niet lukt stap ik uit. Ik kan via een koptelefoon stemmen horen in mijn hoofd. Wanneer het te heftig wordt zet ik mijn koptelefoon af. Het gaat over.

Hoe het is om deze uitdagingen elke dag te hebben, weet ik niet. Hoe het is om te leven met de wetenschap dat het erger zal worden weet ik niet. Maar ik weet nu iets meer. Ik zal mijn fiets niet meer zo snel pontificaal op de stoep zetten. Als ik paniek bespeur bij iemand terwijl er op het eerste gezicht geen reden is voor paniek, zal ik alerter zijn.

En als ik Jan-Willem tegenkom in de stad, dan zwaai ik terug.

 

Ziggy Klazes